Школа онкопациента «Моя Жизнь»

Краснодарский край, Краснодар

Цель и задачи

Содействие оказанию системной помощи пациентам с онкологическими заболеваниями: психологической, правовой и информационной в г. Краснодаре посредством консультативных встреч и организации достоверного информационного пространства
1. Информационная поддержка пациентов с онкологическими заболеваниями
2. Обеспечение доступа к качественной информации и консультационной помощи для пациентов с онкологическими заболеваниями
3. Обобщение полученного опыта и социального эффекта от реализации проекта
 

Целевая группа

Онкологические пациенты старше 18 лет и их родственники, проживающие на территории Краснодарского края  

Статистика

«Впервые в Новороссийске 8 июля прошел Форум онкологических пациентов «Женское здоровье»»
В последние десятилетия отмечается рост онкологической патологии в РФ,
«Впервые в Новороссийске 8 июля прошел Форум онкологических пациентов «Женское здоровье»»
В последние десятилетия отмечается рост онкологической патологии в РФ, на Кубани и в том числе в Новороссийске. Научное сообщество объединяется для выработки грамотных и эффективных методов лечения и профилактики заболеваний. Поэтому актуальность проведения Форума не вызывает ни у кого сомнений.
Инициатором проведения Форума в Новороссийске стало министерство здравоохранения Краснодарского края при участии Общественной палаты г. Новороссийска. Поддержку оказал главный внештатный онколог Минздрава РФ Андрей Каприн. В работе Форума примут участие врачи и пациенты из Новороссийска, Анапы, Геленджика, Краснодара, Славянска-на-Кубани, Крымска, Москвы, Санкт-Петербурга, республики Бурятии и Чеченской республики.

Организатором мероприятия являются АНО «Моя Жизнь» по оказанию помощи лицам с онкологическими заболеваниями и их семьям, краснодарское отделение Всероссийской Ассоциации онкологических пациентов “Здравствуй!” при поддержке администрации Краснодарского края и администрации муниципального образования город Новороссийск.

Свои доклады на двух секциях – «Женское здоровье» и «Здоровье женщины – взгляд специалиста» – представили врачи-онкологи новороссийского и краснодарского онкодиспансеров, краевой клинической больницы № 1 им. проф. С.В. Очаповского, НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова», Республиканской клинической больницы им. Н.А. Семашко министерства здравоохранения Республики Бурятия, представители компаний-партнеров. В работе Форума приняли участие главный внештатный онколог Чеченской Республики Хусейн Ахматханов.

– Форум онкологических пациентов в Новороссийске – это второе подобное мероприятие, которое мы проводим на Кубани. Ровно год назад, несмотря на пандемию коронавируса, Форум прошел в Краснодаре, в нем приняли участие около ста человек, – рассказала директор АНО «Моя Жизнь», председатель Краснодарского отделения Всероссийской Ассоциации онкологических пациентов “Здравствуй!” Юлия Ищенко. – И тогда еще пациенты выразили пожелание, чтобы такие мероприятия проводились в тех городах края, где есть онкодиспансеры. И врачи, и пациенты – равноправные участники нашего Форума. Его задача – повысить осведомленность людей, столкнувшихся с диагнозом «рак»; о том, какие существуют современные подходы к диагностике, лечению и реабилитации у женщин. А для врачей это возможность обсудить актуальные вопросы оказания онкологической помощи.

Партнерами Форума онкологических пациентов стали: «Фармасинтез» – один из крупнейших отечественных производителей социально значимых лекарственных средств, федеральная сеть клиник экспертной онкологии «Евроонко», сеть медицинских лабораторий CL, аптечная сеть «Апрель», ортопедический салон «ОртоДокс», Благотворительный фонд «Главное дело», Всемирный Русский Народный Собор, Индивидуальный предприниматель Вячеслав Давлятович Одинаев.

Автономная некоммерческая организация по оказанию помощи лицам с онкологическими заболеваниями и их семьям «Моя Жизнь» была создана в 2021 году для всесторонней помощи людям, которым поставлен диагноз «рак», – лечебной, юридической, психологической, социальной. АНО «Моя жизнь» регулярно проводит Школы пациентов, Группы взаимопомощи, вебинары с участием врачей-онкологов из Краснодара, Москвы и Санкт-Петербурга.

Директор АНО «Моя Жизнь» Юлия Ищенко является членом общественного Совета по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора Краснодарского края, а также членом общественной комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Краснодарскому краю» Минтруда России.

Ознакомиться с работой Форума можно по ссылкам:
https://www.youtube.com/watch?v=klsYzYffw9E&t=23211s
https://www.youtube.com/watch?v=mPxC44_qv78

В течение последних 10 лет показатель онкозаболеваемости в Краснодарском крае превышает показатель по России как в целом среди всего населения, так и среди мужской и женской его части в отдельности. Количество зарегистрированных заболеваний у женщин за последние 10 лет увеличилось с 11657 случаев в 2011 г. до 12299 в 2020 г. Динамика увеличения случаев злокачественных новообразований за последние 10 лет увеличилась с 2138 случаев в 2011г до 2539 в 2020-м. У женщин Краснодарского края в 2020 г. ведущие места занимают злокачественные новообразования молочной железы (20,5%), Структура заболеваемости злокачественными новообразованиями среди женщин характеризуется ростом по отношению к 2011 г. доли злокачественных новообразований молочной железы с 18,5% до 20,5%. Эти цифры говорят о важности профилактики и работы с женщинами, находящимися в онкологическом статусе. Эти цифры говорят о необходимости оказания помощи и поддержке женщинам, которые столкнулись с диагнозом "онкология". Потому как "встреча с этим диагнозом" - это не просто стресс, это разделение качества жизни на «до и после», это потеря сил и жизненного настроя. Постоянная работа нашей организации с такими женщинами позволяет заявлять о важности помощи извне с помощью встреч со специалистами и донесения нужной информации, которую зачастую невозможно получить на приеме у врача. Подчеркнуть значимость консультаций с психологом, который не просто выслушает, поддержит, но и поможет справиться со своими страхами, негативными мыслями, разочарованиями, подскажет, где обрести ресурсы, которых кажется не осталось, а они очень нужны для положительного хода лечения. На сегодняшний день в системе здравоохранения и в системе социальной защиты нет работающих механизмов, которые обеспечивают полноценную поддержку пациентов с онкологическим диагнозом.

С чем сталкивается пациент при постановке диагноза? Растерянность и отсутствие понятного маршрута, что делать и куда идти, к какому врачу обратиться, какие методы лечения действенны и современны. В Краснодаре отсутствуют центры срочной онкологической помощи. У докторов нет отдельного времени на приеме, чтобы помочь справиться с этим состоянием, подробно поговорить о болезни. Однако важно учесть, чем больше информации у пациента в начале лечения, тем наиболее вероятен благоприятный исход болезни. Помимо вопросов лечения у пациента возникает много сопутствующих вопросов, связанных с оформлением листа нетрудоспособности, лекарственного обеспечения, социальной поддержки. Поиск информации в интернете зачастую оттягивает "драгоценное время", которое важно потратить на лечение. Отсутствие психологической поддержки, плохое самочувствие, ограничение физической активности, психологическая подавленность - все эти факторы ухудшают общее состояние. Даже после выхода в стойкую ремиссию без проработки психоэмоционального состояния у пациентов может сохраняться повышенная тревожность, страх будущего и, как следствие, депрессивное состояние, а в некоторых случаях потеря смысла жизни, что может привести к необратимым последствиям. Отсутствие знаний о своих правах от возможности оформления инвалидности и социально гарантированных пособий, получение бесплатных лекарств, бесплатного лечения до реабилитации. Все это влияет на жизнь пациента, действенность его лечения и восстановление после него. Наиболее эффективный способ - получить проверенную информацию из уст специалистов, поделиться своими страхами и сомнениями, обменяться информацией и мыслями с людьми, способными понять твою "боль". Когда пациент обладает знаниями о своих правах, возможностях лечения и не чувствует себя одиноким в своей беде - это помогает и пациенту соблюдать рекомендации врачей, и врачам выполнять свою работу и добиваться в ней высоких результатов.
 

О нас в СМИ

Форум онкологических пациентов
8 июля 2022г, г. Новороссийск

Пресс-релиз

 

  1. Администрация Краснодарского края
https://admkrai.krasnodar.ru/content/1131/show/642336/
 
  1. Администрация г. Новороссийска
https://admnvrsk.ru/o-gorode/novosti/glavnye-novosti/news-06072022114629-110149/
 
  1. Министерство здравоохранения Краснодарского края
http://www.minzdravkk.ru/pages/pressa/detail.php?ELEMENT_ID=65816

 
  1. ГБУЗ «КОД №1» МЗ КК
http://www.kkod.ru/news/8-iyulya-v-novorossiyske-proydet-forum-onkologicheskih-pacientov-zhenskoe-zdorove

 
  1. Центр общественного здоровья и медицинской профилактики г. Краснодар
https://www.med-prof.ru/o-tsentre/novosti/onkoforum-zhenskoe-zdorove-proydyet-zavtra-v-novorossiyske/
 
  1. Краснодарские известия
https://ki-news.ru/2022/07/06/v-novorossijske-sostoitsya-forum-onkologicheskih-paczientov-zhenskoe-zdorove/
 
  1. ЮгТаймс
https://yugtimes.com/news/81008/
 
  1. Комсомольская правда
https://www.kuban.kp.ru/online/news/4821177/
 
  1. РБК+
https://kuban.plus.rbc.ru/pressrelease/62c69c7c7a8aa92f505d47dc

 
  1. Кубанские новости        
https://kubnews.ru/obshchestvo/2022/07/07/vrachi-i-patsienty-priedut-na-kuban-dlya-uchastiya-v-onkologicheskom-forume/


 
  1. Ясно news

https://yasnonews.ru/news/obchestvo/73312_zhitelyam_novorossiyska_rasskazhut_o_sovremennykh_metodakh_diagnostiki_zlokachestvennykh_novoobrazov/
 
  1. Усть-Лабинск инфо
https://ustlabinfo.ru/news/2022-07-08-forum-onkologicheskikh-patsientov-sostoitsya-v-krasnodarskom-krae/

 
  1. ТЭК НОВОСТИ Кубани
https://tekkub.ru/23285/
 
  1. Коммерсант
https://www.kommersant.ru/doc/5447935

 
  1. ГБУЗ «Стоматологическая поликлиника №1» МЗ КК
https://www.krdsp1.ru/novosti/show4235/
 
  1. Евроонко
https://www.euroonco.ru/news/forum-onkologicheskih-patsientov-v-novorossijske
 
  1. Яндекс.ру
https://yandex.ru/news/story/NaKubani_projdet_forum_onkologicheskikh_pacientov--3a5cd91cb3eaca5f750e046980414737?persistent_id=217022025

 
  1. Блокнот Новороссийск
https://bloknot-novorossiysk.ru/news/evroonko-stanet-uchastnikom-foruma-onkologicheskikh-1497066


Пост-релиз
  1. Кубань24
https://kuban24.tv/item/igor-sosnovskij-patsient-dolzhen-verit-vrachu
  1. Новороссийский рабочий
          https://novorab.ru/2022/07/08/v-novorossijske-vpervye-prohodit-forum-        onkologicheskih-paczientov-zhenskoe-zdorove/
 
  1. БеZФормата
https://novorossiysk.bezformata.com/listnews/prohodit-forum-onkologicheskih-patcientov/107301910/
 
  1. «Официальный Новороссийск»
https://ofnvrsk.ru/item/v-novorossijske-otkrylsya-forum-onkologicheskikh-patsientov.html

 
  1. Блокнот Новороссийск
https://bloknot-novorossiysk.ru/news/rak-ne-prigovor-v-novorossiyske-proshel-forum-onko-1498385
 
  1. «Онкологический диспансер №3» г. Новороссийск
http://novondis.ru/news.php?id=685



http://www.kkod.ru/news/shkola-pacientov-s-novogodnim-nastroeniem

https://www.euroonco.ru/news/evropejskaya-klinika-provela-pervuyu-vstrechu-v-ramkah-shkoly-patsientov-v-krasnodare

https://www.kuban.kp.ru/daily/27085/4157282/

http://www.kkod.ru/news/pacienty-poluchili-ischerpyvayushchie-otvety

 

Отзывы: 9

default avatar

21 июня 2022

Спасибо за работу

20 июня 2022

Спасибо огромное за работу, успехов, процветания, сил!!!!!

17 июня 2022

Спасибо за помощь. Удачи во всех делах и начинаниях.

17 июня 2022

Благодарю "Школу пациента" в лице Юли и всех участников проекта за поддержку!

17 июня 2022

Огромна благодарность Юличке! Всегда поможет и не оставит без внимания! Спасибо за помощь, за доброту, за заботу, за информацию, за организацию встреч, вебинаров и мероприятий с докторами! Для нас, онкопациентов, это очень нужная и полезная информация! Низкий поклон Юличке, за помощь и поддержку! Спасибо за свет, любовь и доброту! Компании Юлии Анатольевне, процветания, успехов и удачи!

17 июня 2022

Огромна благодарность Юличке! Всегда поможет и не оставит без внимания! Спасибо за помощь, за доброту, за заботу, за информацию, за организацию встреч, вебинаров и мероприятий с докторами! Для нас, онкопациентов, это очень нужная и полезная информация! Низкий поклон Юличке, за помощь и поддержку! Спасибо за свет, любовь и доброту! Компании и Юлии Анатольевне, процветания, успехов и удачи!

17 июня 2022

Очень важная и необходимая направленность НКО. Юлии Анатольевне и ее команде-огромная благодарность за помощь и поддержку. Анжелика Б.

17 июня 2022

Большая благодарность Юли и ее команде за такой не лёгкий, но такой нужный труд.

17 июня 2022

Благодарю Юля и к команду за их не лёгкий,но такой нужный труд.

Организатор проекта:

Некоммерческая организация по оказанию помощи лицам с онкологическими заболеваниями и их семьям «Моя Жизнь»

Адрес организации:

350061, г. Краснодар, ул. им. Дмитрия Благоева, д.10, кв.9

Показать на карте

Ищенко Юлия Анатольевна

+7 (961) 511-97-06

[email protected]

Банковские реквизиты для пожертвований

Голосование завершено. Благодарим за поддержку инициатив!
Проголосуйте
за нашу инициативу:
Общее впечатление
Социальная значимость
Уровень реализации
Отдано голосов: 47

Банковские реквизиты
для поддержки нашей инициативы

X
X
X
X
X
X
X
X